发作性睡病患者自述1
我是一名发作性睡病的患者，今年32岁，家在大连。我因为这个病一直挣扎在崩溃的边缘上。不知道病因，病情似乎不重（没累及生命）却让我痛苦不堪。我还很年轻，没为别人做什么却已经成了累赘，无法让人放心的独立去做事情。有些痛苦真的不好跟家人说。
上初中的时候，比较爱睡觉，并经常觉得呼吸困难心跳快，不舒服，多次做心电图，无异常。
上高中的时候，每天晚上八点左右就睏得无法控制，睡一两个小时缓解，再学习，当时以为是学习较累。我现在回想觉得记忆力从那时开始下降，性格也变得有点多愁善感。
上大学后，开始出现失眠问题，入睡时间长，早醒，睡着了也象没睡觉似的，觉得晕，脑袋总粘不实枕头。吃过半年的人参归脾丸，晕眩症状有缓解。失眠问题一直未好转，经期前尤其严重，睏得走路说话都比平常慢半拍，反应也迟缓。躺下睡觉却睡不好，耳边常有声音。
上班后，因从事教育工作，未敢稍有懈怠，虽曾有接连一个星期没有睡好的记录，但工作上都勉力维持。开始重视睡眠问题。发现放假时有所缓解，自以为是太紧张的缘故，常以心理素质差自责。逐渐形成晚上睡不好，中午需要躺一会（大多是睡不着）然后很疲惫的去上下午的班，人越来越懒。家务基本不动。
2006年11月，参加集体活动跳大绳，当时是行经第二天，经量非常小，同事都说我脸色不好，中午没有时间休息，勉强打起精神参加活动，在跳到十几下的时候，猝然倒地，被大家扶起，又跳了一个，又倒下，这次是彻底起不来了，头脑很清醒，但四肢失去控制。被抬到办公室，喂了一些糖水，躺了20多分钟仍不见好转，被送至医院，血压，心电图，血液检测都没有问题，遂没有重视，回家休息，几乎睡了两天，去上班，自觉难以支撑，浑身无力，请假继续休息，休息期间家人陪同在晚上去看电影，觉得不舒服，很快就又颓然无力，送至医院，做头颅CT，无异常。自此，腿脚总觉不似从前，无力，软弱。说话也没有中气，心里很着急。上班后，又倒下了，每次症状都相同大概需要10到15分钟可开口说话。
我是学校的一名教师，由于频频瘫软倒地，学校给我放假让我专心治病。无奈去北京彻底查病，挂神经科专家门诊。我做过的项目有脑螺旋CT、胸透、肝胆脾肾功能、肌无力、血液全项、脑电图、脑彩超、心脏24小时监测。排除了脑病变，缺钾，缺维生素B12，我的身体检查进入了死角，不知再查什么，而身体状况很不好，浑身无力，没精神，思维记忆反应都不如前。吃了一段中药，没什么效果，心理生理都很痛苦。
我其实总是处于比较困的一种状态中，早上还好些，中午下午的困意比较难以抵挡。自从去年11月猝倒后，腿一直软弱无力，情绪激动比如痛哭和大笑的话会更严重，还有在很困的时候，四肢都会失去控制，一直多汗，说话像是中气不足似的，现在养得稍有改善，但还是有点这样；幻觉不是常有，有的时候就在将入睡未睡着的时候突然感到害怕，我当时以为是在做梦；有时晨起很难，即使眼看上班时间到也无法加快速度。
我瘫软倒地有两种情况，一种比较严重，身体失去控制倒地，不能说话，满身大汗，需要15分钟左右才能好转，好转后走路困难，需要多睡觉才能渐渐改善腿软、虚弱的症状。另一种是觉得困了，没有及时躺下，就突然四肢无力，不能动弹，但还可开口说话，不知道这算不算是睡瘫。我早上醒来的时候，没觉得有身体无法活动的情况，只是意识、反应、动作都非常的迟缓，我看到家人一睡醒，即可蹦下床，兴冲冲地开始新的一天，总是感叹万分。
每次犯困时我总想做点运动，分散一下注意力也许会好一些，但是我现在的身体仿佛不是我自己的，何谈运动呢！
我平时饭量不大，食欲时好时坏，如果发生猝倒的话，就会有近一两个星期食欲非常好，几乎是平时饭量的翻番。我经常感到口渴，因此总是在饮水，饮水量应该是比一般人多，但嘴唇仍然干裂，喉咙也觉得干渴，总以为是咽炎的缘故。小便没觉得有异常，大便从小就不是太好，不大成形，稍受凉或是在经期就会有点泻肚。痛经，有时严重，有时不严重。经期基本正常，经量自伊始就不如别人多，现在就少得可怜。我因为身体一直不大好，在2003年有先兆流产的情况下做了人流，至今没有生育。
我喜欢喝热水，温水或冷水都会使我胃疼，我属寒性体质，易着凉，着凉后容易呕吐，类似中暑的症状，我自己尝试在有着凉恶心的时候吃藿香正气，觉得效果不错但不知道是什么原理。水喝多了是会涨肚，但不是总会让我觉得难受，不过在觉得着凉的时候，尤其感觉水积在肚里，消化不下去，很难受。我口干唇干，但不口苦。我过年前看过中医，吃了一段调理脾胃肾的中药，现在舌苔不算厚，发白，中间略显黄色。
自从发病以来我开始变得心烦易怒，一度还挺严重，现在总是有意识地控制自己，不过在来例假期间有时候还是控制不了；另外发病后每天下午到晚上经常会觉得心不舒服，有时好像摸不到脉，有时候又跳得不摸都能感觉到，我心脏反复查过，总是说没毛病。还有个别时候在下午有低烧的感觉，可是还不发烧。
从网上查到了杨大夫的联系方式，抱着试试看的态度，给杨大夫发了封电子邮件，没想到很快得到了回复，于是就把我的详细病情有通过电子邮件的形式给杨大夫发了过去，杨大夫回复邮件说我是“脾胃虚弱、清阳不升”所引起的，口干口渴也并不是缺水造成的，而是因为脾胃虚弱，不能使津液上达所致，清阳不能上达头部所以出现头昏、猝倒。根据总体进行分析，应先给与“杨氏醒脾开窍汤”加减15付。
药还剩两副的时候，感到喝完药后胃里暖暖的，基本不流虚汗了，这点挺明显的；也不需要大量喝水了，但还是咽干，口干，唇干。肚子不太舒服，有时候像有点泻肚似的，不知道是不是吃药的缘故，因为我一直大便都不太好。精神头稍见长，腿还是没劲，我的下眼睑以前是凹进去，浅蓝黑色，突然发现平了，颜色淡了，这两天有点轻微的喉咙疼，没有感冒症状，是上火还是着凉我也说不清。
近几年每次来月经就像病了似的，提前一个多星期就开始有腹痛，两肋胀，睡眠不好的现象，来事后就痛经，两到三天。完事后觉得疲惫，经量越来越少，黑色，有块状物。另外每次来月经都像能引发妇科炎症，我总觉得妇科不太好，去医院检查却查不出什么来。这次有两个痛点，和痛经不一样，一跳一跳的疼，梦里都去按肚子，完事后自愈了。
服完第一疗程的药我将服药后的感受和症状通过电子邮件发给杨大夫，杨大夫收到我的邮件后又让我继续服药2个疗程，白天只要中午稍休息一会，这一天就基本不再犯困了，而且再也没发生过睡瘫、猝倒现象，情绪改变时也没瘫倒在地的现象，这次月经量也比往常多了。
我现在已经回到了学校的讲台上。但我怕病情反复，想在服药巩固一个疗效，遂又将想法及病情恢复情况告知杨大夫，现正服药巩固疗效。
我很感激杨大夫对我的理解、支持和帮助。我相信在杨大夫高超医术的治疗下，我会康复的。同时也希望更多像我一样被发作性睡病困扰的朋友们早日摆脱烦恼，恢复昔日的健康与自信，开始新的生活。
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